Wsparcie dla rodzin z fenyloketonurią
Poznaj naszą misję i działalność
PKU Centrum wspiera rodziny pacjentów z fenyloketonurią w Mazowszu, oferując kompleksową pomoc i edukację.
Naszym celem jest wzmacnianie wspólnoty pacjentów poprzez komunikację, organizację wydarzeń oraz dostęp do nowoczesnych rozwiązań. Dzięki współpracy z ekspertami, uczestnicy naszej społeczności mają możliwość korzystania z najnowszej wiedzy, którą przekładamy na codzienne wsparcie dla dzieci i ich rodzin.
Jesteśmy społecznością wsparcia i wiedzy
Dzięki naszemu programowi FenySTART, rodziny otrzymują niezbędne wsparcie w chwili diagnozy oraz przez cały okres adaptacji do nowego stylu życia.
Nasza historia w skrócie
Paweł i Ania to małżeństwo, które jeszcze w czasach studenckich uczyło się na jednym roku z Kasią Leśkiewicz. Po latach to właśnie diagnoza fenyloketonurii oraz związane z nią wyzwania sprawiły, że ich drogi ponownie się skrzyżowały. Pod koniec 2024 roku, podczas rozmów ze specjalistami z Instytutu Matki i Dziecka, wspólnie zauważyli, że w Warszawie pilnie brakuje miejsca integrującego rodziny z PKU. W ten sposób, z połączenia dawnej przyjaźni i autentycznej chęci działania, narodził się pomysł na założenie PKU Centrum.
Ewolucja pomysłu w nasz projekt życia
To, co początkowo było jedynie wspólną myślą, błyskawicznie przerodziło się w konkretny i odważny plan działania. Obserwacja codziennych zmagań wielu rodzin po diagnozie oraz zachęta ze strony środowiska medycznego zmotywowały założycieli do oficjalnego powołania stowarzyszenia. Dziś PKU Centrum to już nie tylko marzenie, ale dynamicznie rozwijająca się organizacja, która z każdym dniem realnie ułatwia życie pacjentom i ich bliskim.