Program Fenystart
Praktyczny niezbędnik na pierwsze dni po diagnozie
Słysząc diagnozę fenyloketonurii, większość rodziców czuje strach i całkowite zagubienie. Nagle trzeba nauczyć się nowej rzeczywistości, w której liczy się każdy miligram białka. W PKU Centrum doskonale pamiętamy ten moment, dlatego stworzyliśmy FenySTART – bezpłatną wyprawkę wspierającą dla nowo zdiagnozowanych rodzin. Nie znajdziesz w niej ulotek i bezużytecznych gadżetów. Przygotowaliśmy wyłącznie to, co stanowi realne wsparcie i ułatwia codzienną logistykę od pierwszego dnia.
Osobisty list i broszura Stowarzyszenia
Ponieważ sami przeszliśmy tę samą trudną drogę, do każdego pudełka dołączamy osobisty list, który ma przypomnieć, że po początkowej burzy zawsze wychodzi słońce. Uzupełnia go krótka broszura z kontaktami do społeczności PKU Centrum, abyś wiedział, że od teraz nigdy nie będziesz z tym sam.
FenyDziennik
Opanowanie początkowego chaosu ułatwi Ci ten kieszonkowy notes.
Z łatwością zapiszesz w nim wyniki z bibułek, godziny podaży preparatu i codzienne spożycie, mając wszystkie najważniejsze dane zawsze pod ręką.
Plastikowa Karta Ratunkowa
Ta niepozorna karta do portfela to Twój gwarant bezpieczeństwa podczas nagłych wizyt u lekarza lub na szpitalnym SOR-ze. Znajdują się na niej kluczowe informacje o PKU oraz bezwzględny zakaz podawania leków z aspartamem, co zdejmuje z Ciebie ciężar tłumaczenia wszystkiego w stresie.
Precyzyjna waga i kalkulator
W pierwszych tygodniach po diagnozie liczy się każdy miligram, dlatego w naszym pakiecie znajdziesz precyzyjną wagę jubilerską do aptekarskiego odmierzania preparatu. Dorzuciliśmy do niej kompaktowy kalkulator, abyś mógł szybko przeliczać gramy bez konieczności ciągłego odblokowywania telefonu w kuchni.
Plastikowa Karta Ratunkowa
Ta niepozorna karta do portfela to Twój gwarant bezpieczeństwa podczas nagłych wizyt u lekarza lub na szpitalnym SOR-ze. Znajdują się na niej kluczowe informacje o PKU oraz bezwzględny zakaz podawania leków z aspartamem, co zdejmuje z Ciebie ciężar tłumaczenia wszystkiego w stresie.
Shaker i piętrowe pojemniczki
Wyjście na spacer czy do przychodni nie musi wiązać się ze stresem logistycznym, dzięki piętrowym pojemniczkom na odmierzone w domu porcje proszku. W terenie wystarczy przesypać zawartość do dołączonego shakera z wodą, a w kilka sekund przygotujesz idealnie wymieszany preparat bez żadnych grudek.
deska do krojenia – ściąga phe
Zapomnij o nerwowym szukaniu tabel z wymiennikami podczas gotowania, bo najważniejsze przeliczniki PHE umieściliśmy prosto na trwałej desce do krojenia. Dzięki temu podstawową ściągawkę masz zawsze przed oczami, co niesamowicie ułatwia i przyspiesza przygotowywanie posiłków.
Ważna INFORMACJA!
Nie jesteś z Warszawy? pakiet FenySTART wyślemy prosto pod Twoje drzwi!
Wróciliście z noworodkiem ze szpitala z samymi ulotkami i ogromnym poczuciem zagubienia? Wiemy, że w wielu miejscach w Polsce wsparcie po diagnozie wciąż opiera się wyłącznie na suchej teorii medycznej. Ale spokojnie – dla nas odległość nie ma żadnego znaczenia!
Nawet jeśli leczycie się poza Warszawą i nie otrzymaliście naszej wyprawki na swoim oddziale, nic straconego. Wystarczy, że do nas napiszecie i dołączycie do stowarzyszenia PKU Centrum, a my od razu spakujemy Wasz FenySTART i wyślemy go prosto do Waszego domu. Zależy nam na tym, aby każda nowo zdiagnozowana rodzina w Polsce, bez względu na kod pocztowy, miała ułatwiony start w tę nową rzeczywistość i czuła, że ma za sobą zgraną ekipę. Odezwijcie się do nas – zajmiemy się resztą!