Partnerzy
Razem możemy zmienić codzienność z PKU na lepsze.
Współpraca z PKU Centrum to realny wpływ na edukację, rozwój i poczucie bezpieczeństwa pacjentów z fenyloketonurią. Tworzymy przestrzeń, w której odpowiedzialny biznes spotyka się z autentycznymi potrzebami naszej społeczności. Zapraszamy do współtworzenia projektów, które dają rodzinom siłę do działania.
VITAFLO
Firma Vitaflo to jeden ze światowych liderów w tworzeniu innowacyjnej żywności specjalnego przeznaczenia medycznego oraz preparatów aminokwasowych, które są fundamentem leczenia fenyloketonurii. Od lat wspiera pacjentów z rzadkimi chorobami metabolicznymi, dostarczając rozwiązania ułatwiające przestrzeganie rygorystycznej diety w codziennym biegu. W PKU Centrum doceniamy ich ogromne zaangażowanie w edukację żywieniową oraz tworzenie produktów, które po prostu dobrze smakują i sprawdzają się w szkole, pracy czy w podróży. Współpraca z ekspertami Vitaflo to dla nas gwarancja rzetelnej wiedzy, którą chcemy dzielić się z Wami podczas warsztatów, spotkań kulinarnych i w naszych podcastach. Dzięki ich wsparciu możemy jeszcze skuteczniej docierać do rodzin i nastolatków, pokazując, że dieta eliminacyjna wcale nie musi być nudna ani trudna w utrzymaniu.
Instytut Matki i Dziecka
Instytut Matki i Dziecka w Warszawie to miejsce, od którego dla wielu z nas zaczyna się cała historia z fenyloketonurią, ponieważ to tutaj koordynowany jest ogólnopolski program badań przesiewowych noworodków. To dzięki błyskawicznej pracy tutejszych laboratoriów nasze dzieci mogą otrzymać precyzyjną diagnozę w pierwszych dniach życia, co pozwala na natychmiastowe wdrożenie ratującej zdrowie diety. Placówka ta dysponuje wybitnymi specjalistami i poradniami metabolicznymi, które prowadzą pacjentów od momentu narodzin, oferując nieocenione wsparcie medyczne na najtrudniejszym, początkowym etapie. Dla wielu przerażonych diagnozą rodziców kontakt z zespołem IMiD staje się pierwszym bezpiecznym portem i źródłem sprawdzonej wiedzy o tym, jak funkcjonować z PKU. Jako stowarzyszenie pragniemy współpracować z tak ważnym ośrodkiem, wspólnie budując mosty między środowiskiem lekarskim a codziennym, domowym życiem pacjentów.
Centrum Zdrowia dziecka
Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” to jeden z największych i najnowocześniejszych szpitali pediatrycznych w Polsce, stanowiący kluczowy filar w leczeniu rzadkich chorób metabolicznych. Tutejsza Poradnia Chorób Metabolicznych zapewnia pacjentom z fenyloketonurią kompleksową opiekę najwyższej klasy specjalistów, w tym doświadczonych lekarzy i dietetyków klinicznych. To właśnie w CZD wiele rodzin zyskuje pewność, że rozwój ich dzieci jest pod stałą kontrolą, a rygorystyczna dieta jest optymalnie zbilansowana do zmieniających się z wiekiem potrzeb organizmu. Ośrodek ten aktywnie angażuje się również w badania naukowe oraz wprowadzanie nowoczesnych standardów leczenia, co daje naszej społeczności ogromną nadzieję na coraz lepsze rozwiązania w przyszłości. Bliski kontakt z ekspertami z CZD to dla naszego stowarzyszenia podstawa do tworzenia merytorycznych materiałów edukacyjnych i udzielania rzetelnego wsparcia na każdym etapie życia z PKU.