Jesteśmy czwórką rodziców, których połączyło jedno wielkie wyzwanie – fenyloketonuria naszych dzieci. Słysząc diagnozę, szybko zrozumieliśmy, że choć opieka medyczna i dietetyczna jest absolutną podstawą, to w codziennym życiu z restrykcyjną dietą brakuje po prostu zwykłego, ludzkiego wsparcia. Nie chcieliśmy, aby nasze dzieci dorastały w poczuciu ograniczeń czy stygmatyzacji. Zapragnęliśmy dla nich i dla nas samych czegoś więcej: normalności, luzu i silnej społeczności, w której waga kuchenna i przeliczanie fenyloalaniny to tylko tło do wspaniałego, aktywnego życia.
Najciekawsze w naszej historii jest to, że wcale nie spotkaliśmy się po raz pierwszy w szpitalnym korytarzu czy w poczekalni poradni metabolicznej. Nasza trójka – Paweł, Ania i Kasia – poznała się wiele lat temu na studiach. Wspólnie zdawaliśmy egzaminy, dzieliliśmy studenckie troski i plany na przyszłość. Kiedy po latach okazało się, że nasze rodziny zmagają się z tym samym rzadkim schorzeniem, nasze drogi znów się skrzyżowały. Dawna znajomość błyskawicznie przerodziła się w głębokie zaufanie i ogromną siłę do wspólnego działania.
To właśnie z tej znajomości i wielu długich rozmów – również ze specjalistami z Instytutu Matki i Dziecka – zrodził się pomysł na powołanie PKU Centrum. Założyliśmy stowarzyszenie, bo sami na początku naszej drogi czuliśmy się zagubieni i przytłoczeni ilością nowych zasad. Chcemy, aby już żadna rodzina w Warszawie i w całej Polsce nie musiała przechodzić przez ten najtrudniejszy, początkowy etap samotnie. Naszym głównym celem jest odczarowanie PKU i przełożenie medycznej teorii na praktyczne, życiowe patenty.
Nasze plany na przyszłość są bardzo konkretne i skupione na działaniu. Już teraz ruszamy z inicjatywami, które mają realnie ułatwić Wam codzienność – od programu wsparcia dla nowych rodziców „FenySTART”, przez wspólne warsztaty „Kuchnia bez tajemnic”, aż po wyjścia integracyjne dla nastolatków w ramach akcji „TeenPower”. Będziemy nagrywać podcasty, edukować przedszkola i budować zgraną, uśmiechniętą ekipę. Dopiero się rozkręcamy i gorąco zapraszamy Was do tworzenia tej wyjątkowej przestrzeni razem z nami!